акция прямого действия

Ничего для нас без нас

По данным Всемирной Организации Здравоохранения, около половины всех случаев заражения ВИЧ-инфекцией в мире приходится на так называемые ключевые группы: потребителей наркотиков, мужчин, имеющих секс с мужчинами, и секс-работников.

Существует этический принцип, который гласит, что люди должны иметь право участвовать в принятии решений, влияющих на их жизнь. На Парижском саммите по СПИДу в 1994 году правительства 42 стран официально признали принцип «расширения вовлечения людей, живущих с ВИЧ/СПИДом» (РУЛС), объявив его ключевым фактором, обеспечивающим этичность и эффективность мер, принимаемых в борьбе с ВИЧ/СПИДом.

На Специальной сессии Генеральной Ассамблеи ООН в 2001–м году была принята «Декларация о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом», призывающая обеспечить всестороннее участие людей, живущих с ВИЧ, и представителей маргинальных сообществ в борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИДа. Соблюдение этого принципа соответствует требованиям «Международных руководящих принципов ООН по ВИЧ/СПИДу и правам человека», которые призывают государства привлекать представителей уязвимых групп к обсуждению, планированию и непосредственному предоставлению услуг, а также оценке качества предоставляемых услуг. Однако слишком часто эта концепция получает поддержку только на словах.

«Из многих методов профилактики ВИЧ-инфекции, рекомендованных ВОЗ, Минздрав выбрал стратегию «обследуй и лечи», то есть расширяет программы по выявлению ВИЧ-позитивных, хотя лечения предоставить не может. То, почему Минздрав не занимается предупреждением  заражения ВИЧ, объясняется густым духом ладана, который витает над чиновниками. Презервативы рекламировать нельзя, потому что это «поощряет разврат и снижает рождаемость»; чистые шприцы раздавать нельзя, так как это «стимулирует употребление наркотиков»; заместительная опиоидная терапия – это «легализация наркотиков». Проституток у нас нет, так как такая профессия не зарегистрирована Минтрудом, а легализовать проституцию безнравственно. Половое просвещение в школах проводить можно, но оно должно быть целомудренным. Между тем за 10 месяцев 2017 года было обнаружено еще 85 тысяч ВИЧ-позитивных россиян, а годовой показатель опять превысит 100 тыс.», — считает В.В. Покровский, академик РАН, руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе с ВИЧ-инфекцией.

Невозможно говорить об эффективности профилактики, если она не ориентирована на потребности сообщества, о которых никто не знает лучше, чем само сообщество. Не может профессор биологии лучше, чем дрессировщик, знать, как укротить льва, потому что профессор знает всё об абстрактном, в лучшем случае – мертвом препарированном льве, а дрессировщик каждый день проходит риски быть покалеченным или съеденным, и знает, как этих рисков избежать. Так же и с ВИЧ. Если методы  профилактики, доступ к лечению и диагностике не продиктованы, не испытаны и не одобрены людьми, живущими с ВИЧ или уязвимыми к заболеванию, – это будут напрасно выброшенные деньги и невостребованные научные труды.

адвокация

В Международный день борьбы со СПИДом мы решили рассказать о четырех российских объединениях представителей ключевых групп — ЛЖВ, ЛУН, СР и МСМ, — которые осуществляют свою деятельность в области доступа к лечению и профилактики ВИЧ/СПИДа и других социально значимых заболеваний, а также в сфере защиты прав представителей ключевых групп (КГ) в рамках Программы Глобального Фонда.

Форум  ЛУН

Форум ЛУН – это механизм мониторинга российской наркополитики, основная цель которого – мобилизация людей, употребляющих наркотики (ЛУН), и их сторонников для консолидации их усилий по продвижению гуманной наркополитики и расширению доступа к услугам профилактики и лечения при ВИЧ/СПИДе. Сегодня ВИЧ-инфекция выходит за пределы закрытой группы потребителей наркотиков в широкие слои населения. Однако инфицирование ВИЧ при употреблении инъекционных наркотиков продолжает оставаться одним из основных путей передачи. Среди впервые выявленных в 1 полугодии 2017 г. ВИЧ-позитивных с установленными путями инфицирования, 46,6 % инфицировались при употреблении наркотиков нестерильным инструментарием.

В настоящий момент в России отсутствует ориентированный на людей, находящихся в активном употреблении наркотиков, доступ к профилактике и лечению ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваний. Главные причины этой тенденции – отсутствие поддержки государством эффективных программ профилактики среди ПИН, высокие правовые барьеры в реализации права на охрану здоровья и медицинскую помощь, связанные с повсеместной стигматизацией и дискриминацией данной уязвимой группы со стороны государства. С другой стороны, у самих активистов в этой сфере не хватает возможностей для объединения и постоянного общения с целью разработки общих стратегий активизма. Не хватает средств для постоянной вовлеченности членов сообщества в правозащитную работу, не хватает ресурсов для регулярной документации нарушений прав человека, отсутствует фокусность документирования на наиболее значимые нужды, которые сообщество могло бы само периодически определять, и выработки общих стратегий для того, чтобы адресовать эти нарушения. Именно эти проблемы призван решить Форум ЛУН. Кроме того, Форум призван дать возможность активистам сообщества регулярно общаться, встречаться, обмениваться мнениями о проблемах доступа к профилактике и лечению, разрабатывать общую стратегию и распределять функции в ее выполнении.

Первая очная встреча национального Форума людей, употребляющих наркотики (ЛУН), прошла в Москве с 1 по 3 декабря 2016 года. На встрече присутствовали более 40 представителей российского сообщества ЛУН из двадцати регионов страны, от Хабаровска до Калининграда. В течение всего Форума работа в группах велась по четырем направлениям: 1— дискриминация; 2— декриминализация; 3 — доступ к лечению; 4 — ВИЧ и снижение вреда. В процессе групповой работы участники выявляли барьеры в реализации каждого направления, делились успешными практиками, разрабатывали стратегию преодоления этих барьеров, как точечно, на местах, так и системно, силами всего сообщества. Итоговым документом стал план работы Форума на 2017-й год с примерным распределением усилий участников по всем направлениям.

В течение 2017 года Форум ЛУН в рамках работы Общественного механизма мониторинга реформы наркополитики в Российской Федерации подготовил и подал ряд обращений в высшие органы государственной власти о необходимости приведения государственной политики в сфере регулирования наркотиков в соответствие с положениями международного права. Обращения были направлены Президенту, Председателю Правительства, Председателю Государственной Думы и Уполномоченному по правам человека Российской Федерации. Вот лишь некоторые из них:

— Обращение по женщинам, живущим с наркозависимостью, находящимся в МЛС;

— Обращение по поводу защиты от пыток и других форм жестокого обращения и наказания;

— Обращение по поводу необходимости ликвидации дискриминации в отношении женщин, употребляющих наркотики;

— Обращение по поводу необходимости приведения законодательства РФ в сфере наркополитики в соответствие с международными стандартами защиты прав человека;

1-3 декабря 2017 г. в Москве проходит второй Форум ЛУН, в котором принимают участие около 50 представителей из 22 регионов России.

Форум СР

Движение «Серебряная Роза» объединяет лидеров сообщества секс-работников и тех, кто их поддерживает. В 2012 году UNFPA (Фонд ООН в области народонаселения) организовал первую встречу между секс-работниками и лицами, принимающими решения, чтобы обсудить значимое участие секс-работников в разработке и реализации программ по ВИЧ в России. Более 25 СР из движения «Серебряная Роза» присутствовали на этой встрече, — из ЛПР никто не пришел. После этого лидер движения «Серебряная Роза» Ирина Маслова и другие активисты решили организоваться и объединиться, чтобы создать собственный веб-сайт и зарегистрировать свою организацию секс-работников. До этого, в 2011 году, прошел тренинг о профилактике ВИЧ по принципу «равный-равному», профинансированный и организованный UNFPA, в котором приняли участие 19 секс-работников из «Серебряной Розы». В результате обучения в 6 городах образовались группы взаимопомощи, и в 3 городах СР начали осуществлять программы по профилактике ВИЧ без какого-либо финансирования.

В 2014 году лидеры «Серебряной Розы» вошли в состав Национального Диалога, чуть позже три представительницы КГ СР вошли в состав КК: как результат, последняя Программа Глобального Фонда учитывает интересы секс-работников, ключевая группа СР выделена в отдельное направление для профилактики ВИЧ, укрепления систем сообщества и преодоления правовых барьеров.

В 2015-м году «Серебряная Роза» представила доклад для Комитета Организации Объединенных Наций по ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин (CEDAW). В результате были получены рекомендации для российского правительства отменить статью 6.11 КоАП РФ, криминализирующую секс-работников в России, прекратить полицейские рейды и преследование СР, и начать финансирование программ профилактики ВИЧ среди секс-работников  за счет государственного бюджета.

11 – 14 апреля 2016 года в Москве прошла вторая стратегическая встреча сообщества СР — Форум  «Укрепление сообщества, доступность профилактических программ и преодоление существующих препятствий – совместные действия». На встрече более 40 представителей сообщества СР из Москвы, Санкт Петербурга, Екатеринбурга, Тольятти, Перми, Казани, Набережных Челнов, Красноярска, Орска, Узбекистана, Молдовы, Украины и Кыргызстана обозначили цели, задачи, ключевые шаги, которые собирается предпринять сообщество СР в ближайшие пять лет, как это подчёркнуто в резолюции встречи. Участники стратегической встречи познакомились с историей движения СР, деятельностью Ассоциации «Серебряная Роза», концепцией по внедрению рекомендаций Комитета по ликвидации всех форм дискриминации против женщин (CEDAW). Также их вниманию представили обзор решений стратегической встречи СР 2012 года, обзор программы Глобального Фонда, опыт Кыргызстана и мониторинг услуг в проектах профилактики ВИЧ/ИППП. Участники обсудили основные стратегические направления работы движения на пять лет.

25 ноября 2016 года инициативное движение в защиту секс-работников «Серебряная Роза» запустило информационную кампанию «Пока мы невидимы — невидима наша боль». Реализация кампании происходила в различных регионах России. Волонтеры, прошедшие обучение по работе со СМИ, провели различные мероприятия: снимали видео-истории,  ставили  спектакли, привлекали к участию в кампании врачей, обучали защите прав в рамках существующих законов.

В настоящий момент движение «Серебряная Роза» начало новую информационную кампанию, которая приурочена к Международному дню защиты секс-работников от жестокости и насилия (17 декабря) и продвижению Рекомендаций КЭСКП ООН по отмене статьи 6.11 КоАП.

Насилие (сексуальное, физическое, психологическое) приводит к повышенному риску инфицирования ВИЧ: большое количество заражений при гетеросексуальных контактах связано именно с насилием и принуждением.

Форум МСМ

В начале июня 2016 г. состоялась первая очная встреча Экспертного совета по вопросам противодействия распространению ВИЧ-инфекции среди МСМ/ЛГБТ, который поставил перед собой  цели способствовать формированию приоритетов ЛГБТ-сообщества и МСМ-сервиса в отношении противодействия эпидемии ВИЧ, тесно взаимодействуя с организациями, реализующими проекты, направленные на профилактику ВИЧ среди МСМ. Также ЭС должен был участвовать в разработке национальной стратегии по защите интересов МСМ/ЛГБТ в части противодействия ВИЧ-инфекции.

В 2016 году были проведены 4 очные встречи ЭС. При содействии ЭС с 8 по 10 июля в Санкт-Петербурге прошел форум «Здоровье ЛГБТ-сообщества», организованный инициативной группой «Действие». Форум стал уникальным пространством, которое, с одной стороны, позволило участникам узнать много полезного и, возможно, для кого-то неожиданного о своем здоровье и здоровье друзей, а с другой стороны, дало возможность принять участие в создании Стратегии продвижения вопросов здоровья ЛГБТ. Члены Экспертного совета приняли участие с докладами:

— во II Всероссийском форуме для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа (28-29 ноября, Москва);

— в рабочем совещании по проблемам распространения ВИЧ в России «Эпидемиологический надзор за ВИЧ-инфекцией и разработка комплексных подходов к профилактическим мероприятиям» (6-8 декабря, Суздаль);

— в разработке рекомендаций для Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ под председательством О.Ю. Голодец (14.12.2016).

26-29 октября 2016 года в Москве состоялась стратегическая встреча представителей ВИЧ-сервисных и ЛГБТ-организаций. Её цель — сформировать видение дальнейшего взаимодействия ВИЧ-сервисных и ЛГБТ-организаций (и инициативных групп) между собой и с другими заинтересованными сторонами для объединения усилий в защите здоровья МСМ и трансгендерных людей, включая развитие программ для  ЛГБТ/МСМ, живущих с ВИЧ. Во встрече приняли участие более 40 представителей ВИЧ-сервисных организаций, работающих с МСМ, ЛГБТ-организаций и инициативных групп, а также представители Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, Южного окружного центра Роспотребнадзора по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, Международной коалиции по готовности к лечению ITPCru, Евразийской Коалиции по мужскому здоровью, члены Координационного комитета по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИД в РФ.

С 16 по 18 декабря 2016 года в Москве проходила Первая российская национальная конференция ВИЧ-сервисных организаций и ЛГБТ-движения, в которой приняли участие более 100 делегатов из более чем 20 регионов России, а также эксперты из Великобритании, Молдовы, Норвегии, Украины и Эстонии. Были разработаны такие важные документы, как Московская декларация «Сотрудничество и ответные меры ВИЧ-сервисных и ЛГБТ-организаций для охраны здоровья и благополучия, включая противодействие эпидемии ВИЧ среди МСМ/ЛГБТ/ТГ в России» и «Решение Первой российской национальной конференции ВИЧ-сервисных организаций и ЛГБТ-движения о готовности к сотрудничеству и взаимодействию».

6-9 апреля 2017 года состоялась первая в этом году очная встреча Экспертного совета по вопросам противодействия распространению ВИЧ-инфекции среди МСМ/ЛГБ/ТГ в России. На встрече обсуждалось продвижение Московской декларации «Сотрудничество ВИЧ-сервисных и ЛГБТ-организаций России для охраны здоровья и благополучия МСМ/ЛГБ/ТГ, включая ответные меры для противодействия эпидемии ВИЧ» и ее дальнейшее функционирование. Кроме того, была разработана концепция Второй конференции ВИЧ-сервисных оранизаций и ЛГБТ-движения, которую планируется провести в середине декабря 2017 г. в Москве. Отдельная задача, которая стоит перед ЭС, – обеспечение устойчивости после завершения поддержки со стороны проекта.

В августе 2017 года представители Форума МСМ запустили информационно-просветительский проект «Код 103»,  направленный на профилактику ВИЧ и других заболеваний, а также на снижение дискриминации людей, живущих с ВИЧ, среди ЛГБТ-сообщества.

Женева

Работа Форумов с Комитетом ООН по экономическим, социальным и культурным правам

В январе и сентябре 2017 года от Форумов ЛУН, СР и МСМ при поддержке Канадской правовой сети по ВИЧ/СПИДу подавался Теневой доклад для Комитета ООН по экономическим, социальным и культурным правам в связи с рассмотрением 6-го периодического доклада Российской Федерации

28 февраля в Женеве состоялось заседание рабочей группы Комитета ООН по экономическим, социальным и культурным правам в связи с рассмотрением 6-го периодического доклада Российской Федерации. 25-26 сентября в рамках 62-ой сессии Комитета состоялось  рассмотрение очередного доклада РФ по исполнению Международного пакта об экономических, социальных и культурных правах. В обоих заседаниях в делегации гражданского общества участвовали представители Форумов Алексей Курманаевский и Татьяна Кочеткова (ЛУН), Евгений Писемский (МСМ), Ирина Маслова, Марина Авраменко и Алена Механошина (СР). Комитет рекомендовал России следующее:

— принять все необходимые меры по недопущению и пресечению в обществе дискриминации в отношении лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендеров, инвалидов, лиц без гражданства, лиц, принадлежащих к меньшинствам, включая рома, коренных народов, лиц, занятых в секс-индустрии, и наркоманов, и обеспечению равного осуществления прав, закрепленных в Пакте;

— принять всеобъемлющую политику по борьбе с наркотиками, в том числе по борьбе с незаконным оборотом наркотиков, и рассмотреть вопрос об отмене уголовной ответственности за хранение наркотиков для личного потребления;

— осуществлять информационно-просветительские программы в целях привлечения внимания к серьезным рискам для здоровья, связанным с употреблением наркотиков;

— бороться с дискриминацией наркозависимых лиц, в том числе в области доступа к медицинскому обслуживанию;

— оказывать таким лицам необходимую медицинскую помощь, психологическую поддержку и услуги реабилитационного характера, в том числе путем легализации эффективного лечения от наркозависимости, такого как опиоидная заместительная терапия;

—  принять программы снижения вреда, такие как замена игл и шприцев, обеспечив сферу их охвата, в частности, в тюрьмах, в целях борьбы с распространением туберкулеза, а также оказывать поддержку неправительственным организациям, которые предоставляют такие услуги, как указывалось в ходе диалога;

— более эффективно устранять коренные причины стремительного расширения масштабов ВИЧ/СПИДа и распространения туберкулеза и гепатита С, в том числе путем легализации мер по профилактике ВИЧ среди лиц, употребляющих наркотики путем инъекций, в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения, Объединенной программы Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу и Управления Организации Объединенных Наций по наркотикам и преступности, и путем расширения охвата и распространения медикаментов и медицинского обслуживания, например, антиретровирусной терапии;

— принять во внимание замечание общего порядка Комитета № 14 (2000) о праве на наивысший достижимый уровень здоровья;

— рассмотреть вопрос об отмене уголовной ответственности для лиц, занимающихся проституцией, и обеспечить им полноценный доступ к медицинским услугам и информации, в том числе в области лечения и профилактики ВИЧ/СПИДа, без какой-либо дискриминации;

— принять все необходимые меры для пресечения и предотвращения насилия в отношении работников секс-индустрии со стороны сотрудников полиции и их эксплуатации и для борьбы с торговлей людьми и лицами, занимающимися такой торговлей и эксплуатирующими работников секс-индустрии.

Движение «Пациентский контроль»

«Пациентский контроль» — это неформальное общественное объединение людей, живущих с ВИЧ. Цель движения — силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России.

Движение сформировалось и получило свое название в июне 2011 года, однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты 10 городов России объединились и провели серию акций протеста, привлекая внимание общественности к проблеме обеспечения людей, живущих с ВИЧ, лекарственными препаратами, принимая которые они могут жить полноценной жизнью. Это было время перехода на государственное финансирование лечения ВИЧ-инфекции, у страны не имелось опыта самостоятельного финансирования и распределения АРВТ (антиретровирусная терапия) в регионы, вследствие чего пациенты столкнулись с  перебоями в обеспечении лечения.

Не являясь организацией или другим юридическим лицом, инициативная группа выросла в профессиональное сообщество людей, не равнодушных к проблемам ВИЧ/СПИД в нашей стране. Активисты «Пациентского контроля» используют различные форматы деятельности: переговорные процессы с ключевыми в сфере ВИЧ государственными структурами (как регионального, так и федерального уровня), письменные обращения к представителям власти и медицинскому сообществу, обучение и повышение компетенции в вопросах лечения у людей, живущих с ВИЧ, привлечение  экспертов по мониторингу государственных закупок АРВТ и ценообразования на рынке лекарственных средств.

«Пациентский контроль» — ответная мера сообщества на эпидемию, которая, с одной стороны, опирается на потребности самих людей, живущих с ВИЧ, а с другой — способствует укреплению межведомственного взаимодействия со специалистами, работающими в сфере медицинской и немедицинской помощи ВИЧ-инфицированным в России.

Активная позиция сообщества оценена международным сообществом: в 2012 году на 19-ой Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Вашингтоне инициативная группа «Пациентский контроль» удостоена премии «Красная Лента» (Red Ribbon Award) за выдающуюся работу в ответ на эпидемию СПИДа.

Продвижение подобных инициатив заявлено как одна из ведущих целей и для 22-й Международной Конференции по ВИЧ/СПИДу, которая пройдет в Амстердаме в июле следующего года. Представители движения «Пациентский контроль планируют представить на Конференции AIDS2018 результаты работы, проделанной в 2016-2018 годах.

Так, проект СИМОНА+ — одна из инициатив «Пациентского контроля», направленная на системное решение проблем. Проект представляет собой анализ доступа к медицинским и немедицинским сервисам на основании анкетирования 2387 человек, живущих с ВИЧ, в 12 субъектах Российской Федерации, а также ответные меры на нарушение прав пациентов: письменные обращения к региональным представителям власти,  переговоры, пресс-конференции и круглые столы. Основная цель проекта — улучшение качества лечения и диагностики ВИЧ, повышение уровня приверженности среди представителей ключевых групп. Важно понимать, что подобная деятельность служит не только интересам самих пациентов, но и работает на снижение темпов распространения ВИЧ среди общего населения.

«Более шести лет в России происходят перебои с поставками препаратов для лечения ВИЧ/СПИДа. Жизненно необходимые препараты, принимать которые необходимо пожизненно, строго по часам, в определенной комбинации — частично или полностью отсутствуют в СПИД центрах», — делятся активисты. Подобная ситуация во многом связана с неоднократными изменениями в системе закупок лекарственных препаратов для людей, живущих с ВИЧ. В 2017 г. вторично осуществлен  переход на централизованную систему закупок АРВ-препаратов в РФ (ранее, такой формат закупок лекарств для лечения ВИЧ-инфекции уже использовался, при этом, пациенты имели ряд проблем с обеспечением препаратов). С 2011 по 2016 гг. регионы закупали препараты по собственным графикам, теперь за процесс отвечает непосредственно Минздрав России. Подобные перемены привели к сбою графика закупок и серьезным перебоям в этом году.

Сайт «Перебои.ру» — один из проектов всероссийского движения «Пациентский контроль», где идет сбор информации о ситуации с лечением ВИЧ-инфекции в регионах РФ. Рабочая группа анализирует обращения пациентов и предпринимает действия для изменения негативной ситуации в виде обращений в региональные структуры, предоставления пациентам помощи в виде препаратов из резервной экспресс-аптечки, поддержки людей, которые отстаивают своё право на полноценное лечение.

До 1 декабря в Европе, Азии и России проходила кампания в поддержку людей с ВИЧ «Н=Н» или  «Неопределяемый — значит Не передающий». Лозунг акции означает, что ВИЧ-положительные люди с неопределяемой вирусной нагрузкой не передают ВИЧ половым путем. Вирусная нагрузка в крови человека с ВИЧ снижается в результате систематического приема препаратов антиретровирусной терапии:  современные лекарства позволяют сдерживать распространение ВИЧ. Признанный во всем мире принцип «лечение как профилактика» (treatment as prevention) — один из наиболее эффективных и, вместе с тем, один из самых недооцененных способов предотвращения распространения ВИЧ-инфекции в России. На фоне продолжающегося роста количества случаев заражения ВИЧ в стране работа, которую делают пациенты своими силами, становится особенно актуальной.

«Пациентский контроль» призывает:

  1. Увеличить объем государственного финансирования на закупку АРВ-препаратов на региональном и федеральном уровнях.
  2. Обеспечить необходимым количеством схем АРВ-препаратов пациентов на всей территории РФ.
  3. Разработать единый протокол лечения ВИЧ-инфекции в РФ, обязательный к исполнению.
  4. Обеспечить широкий доступ населения РФ к современной достоверной информации о ВИЧ-инфекции и лечении АРВТ.
  5. Не допускать случаи скрытой или явной дискриминации ВИЧ-инфицированных людей, а также материалы, пропагандирующие ВИЧ-диссидентские идеи в СМИ, публикацию заявлений, содержащих подобные высказывания, будь то от частных или официальных лиц Российской Федерации. Запретить пропаганду ВИЧ-диссидентских материалов в социальных сетях, приравняв их к разряду «Экстремизм» или «Призыв к суициду»

30 ноября 2017 года в Москве в агентстве «Интерфакс» движением «Пациентский контроль» была организована пресс-конференция на тему: «ВИЧ-инфекция в России: лечение или эпидемия». Участниками  пресс-конференции стали:

— Виней Патрик Салдана — региональный директор ЮНЭЙДС для стран Восточной Европы и Центральной Азии.

— Покровский Вадим Валентинович — руководитель Федерального научно-методического Центра по профилактике и борьбе со СПИДом.

— Просвирина Светлана Владимировна – координатор движения «Пациентский контроль».

— Егорова Наталья Владимировна – специалист по мониторингу Коалиции по готовности к лечению (ITPCru).

— Верещагина Юлия Олеговна — консультант сайта Pereboi.ru.

На пресс-конференции побывала  Виктория Доллен, представляющая Секретариат Координационного комитета. Она поделилась своими впечатлениями от мероприятия:

«По выступлениям во время пресс-конференции стало понятно, что вовлечение сообщества ЛЖВ как на общероссийском уровне, так и на уровне регионов, играет важную роль при предоставлении лечения и приверженности.  И речь идет не только о мониторинге перебоев и отказов в лечении в том или ином Центре СПИД. Речь идет также о качестве лечения, качестве приверженности – а соответственно, и качестве жизни людей.  Как показывает практика,  найти хоть какой-то выход в ситуации, когда препаратов не хватает, возможно только с участием сообщества.

К сожалению, всех проблем решить не удалось, и есть  летальные случаи из-за непредоставления лечения вовремя. При этом не хотелось бы, чтобы за счет сообщества пытались залатать все дыры, но переоценить роль пациентов невозможно. Между самой низкой годовой стоимостью курса лечения и самой высокой – сотни тысяч рублей, и чем эффективнее средства будут использованы, тем большее число людей может получить лечение при ВИЧ/СПИДе. Вадим Валентинович в своей речи говорил о важности профилактических мероприятий, в том числе среди уязвимых групп.  На мой взгляд, вовлечение сообществ на данном этапе не менее важно – в противном случае профилактика не имеет смысла, т.к. она не достигает цели, все усилия и финансовые затраты проходят мимо целевой группы, если потребности и нужды сообществ не учтены».

К словам Вики хочется лишь добавить, что разница между стоимостью презерватива и одноразового шприца и самой низкой стоимостью курса лечения на одного человека при средней продолжительности жизни определяется миллионами и миллиардами. Мы не сможем в один день сделать всех людей свободными от зависимостей, от рискованного поведения: разрушенная жизнь сразу не восстанавливается, — для этого государством должны быть созданы необходимые социальные условия и правовые механизмы. Если государство начнет видеть в сообществе ЛЖВ и людей, уязвимых к ВИЧ, равных партнеров и союзников в борьбе с эпидемией ВИЧ, если профилактика будет ориентирована на потребности уязвимых групп, то это поможет их представителям осознать ценность своей жизни, — как в глазах общества, так и в своих собственных, и послужит лучшей мотивацией для изменений.

Автор: Ирина Теплинская.