doctor-medical-medicine-health-42273

«Это диагноз всего общества». Как в России живут люди с ВИЧ

Конституционный суд России на этой неделе разрешил усыновить ребенка ВИЧ-позитивной женщине. Это решение можно считать знаковым. Людей, живущих с ВИЧ в России — минимум миллион человек. И большинство из них, вопреки устоявшимся представлениям, не наркопотребители и не гомосексуалы. В России, как и в Украине, во многих странах бывшего СССР и Восточной Европы, ВИЧ-положительных с каждым годом все больше. Хотя во всем мире, даже в Африке, все меньше. Это может быть связано с тем, что ВИЧ, а тем более СПИД для многих — до сих пор синоним «проказы», а то и «кары божьей». Корреспондент RTVI Андрей Шашков рассказал, почему ВИЧ-инфекция не частный диагноз, а болезнь всего общества.

Роман Ледков узнал о своём диагнозе 19 лет назад.

Первая жена Романа ушла сразу после того, как поняла: мужу вынесли «приговор». Но спустя почти 20 лет он живет полноценной жизнью, строит планы на будущее вместе с нынешней супругой. Она ВИЧ-отрицательна.

«В одном из ПТУ моего города нашли ВИЧ-положительного подростка, протестировали все ПТУ, и там оказалось, что чуть ли не две трети инфицированы. До постановки на учет прошло пять лет — это была стадия непринятия. Я просто ездил по разным городам и пересдавал анализы, надеясь, что не подтвердится».

Роман Ледков

ЖИВЕТ С ВИЧ ОКОЛО 19 ЛЕТ

Роман получил инфекцию на пике мировой эпидемии в конце 1990-х. С тех пор благодаря новым препаратам и многомиллиардным программам профилактики число новых случаев год от года снижается, даже в Африке южнее Сахары, где живут две трети от всех ВИЧ-положительных. Везде, кроме одного региона: Восточная Европа и Центральная Азия. «У этих стран особый путь», — объясняет глава Федерального Центра СПИД академик Вадим Покровский.

«Вирус быстро распространился среди наркопотребителей по территории всего бывшего СССР. Сначала это была Украина, потом Россия, а в последние годы трудовые мигранты из Средней Азии и Кавказа приезжают и заражаются в России».

ВИЧ, который в бывшем СССР до сих пор считают «болезнью геев, проституток и наркоманов», был таковым только в начале эпидемии. На Западе до сих пор подавляющее большинство инфицированных — это «мужчины, имеющие секс с мужчинами». Но это на Западе, а в России эксперты говорят о генерализованной эпидемии — больше процента от всего населения.

Почему именно здесь пока не получается сделать профилактику эффективной? Современная антиретровирусная терапия не может убить вирус совсем, но подавляет его настолько, что болезнь не просто перестает прогрессировать: ВИЧ-позитивный человек даже перестает быть источником инфекции. В теории Всемирная организация здравоохранения гарантирует ВИЧ-положительным людям по всему миру такие лекарства бесплатно, за счет собственного бюджета, если пациент не получает их бесплатно от своего государства.

На практике в бывшем Советском Союзе все несколько сложнее. Одни страны, такие как Грузия и Украина, обращаются за международной помощью. Другие, в том числе Россия, платят сами. В прошлом году там выделили из бюджета $330 млн. Но на эти деньги помочь всем пациентам невозможно. Да и лекарства закупаются в основном не самые современные, а более дешевые, так называемые дженерики.

В государственных СПИД-Центрах не хватает не только лекарств, но и специалистов.

«Может заразиться любой человек, который себя считает высоконравственным, но тем не менее три раза был женат. Этого достаточно, чтобы от одной из жен заразиться и потом заражать следующих»

Вадим Покровский

ГЛАВА ФЕДЕРАЛЬНОГО ЦЕНТРА СПИД

Роман Ледков: «Однажды я просидел 2 часа. Минимум это 30-40 минут. Заходишь к врачу — у нее перед тобой человек 20 таких как ты, которые на взводе, поэтому она сама на взводе. И посещение СПИД-Центра превращается в один большой стресс».

Олег из Киева согласился на съемку только при условии, что мы не покажем его лицо.

Олег: «Я работаю в структуре, где люди приезжают на реабилитацию со всей Украины, и вот, например, человек приехал из Херсона, я не могу ему взять тут терапию, потому что ему нужно документы сюда переправить, а документы не могу переправить, потому что его центр находится в Херсоне, и нет возможности туда поехать».

Если кто-то, не выдержав такого лечения, прерывает курс, вирус активизируется, мутирует, и на него перестают действовать прежние лекарства.

Вадим Покровский: «Где-то 30-40% еще не знают, что они инфицированы. Из тех, что знают, 25% пока не пришли. А из тех, что пришли, лечение получают пока только 40%, это связано с недостатком финансирования».

Но есть и другие меры профилактики, не менее важные и притом не требующие миллиардных ассигнований.

Обучение, раздача презервативов, программы снижения вреда — заместительная терапия для наркопотребителей — эти старые, проверенные и доказавшие эффективность методы в России не используются. С большим трудом добились даже рекламы презервативов на центральном телевидении.

При заместительной терапии наркопотребителей снимают с иглы, выдают им наркотики в виде сиропов или таблеток, через которые ВИЧ не передается. Так удалось затормозить эпидемию в Европе. Сейчас метод начали применять в Украине, но российские депутаты по-прежнему считают: из каких бы побуждений нелегальный наркотик не заменяли легальным — это так же аморально, как уроки полового просвещения в школах.

С ВИЧ на пространстве бывшего СССР связана еще одна проблема — так называемая стигматизация. Ее решить сложнее всего. Принцип «предупрежден — значит, вооружен» тут не работает, так как ВИЧ считается «стыдной» болезнью, о которой неудобно говорить. Недостаток информации неизбежно порождает мифы, и те, кто слишком боится своего диагноза, начинают его отрицать, иногда доходя до крайности и становясь «ВИЧ-диссидентами». Они не верят врачам и считают: на самом деле никакого вируса нет, а ВИЧ — результат всемирного заговора жадных фармацевтических компаний. Вот только без лечения эти люди неизбежно умирают, или умирают их дети, которых они отказываются «травить» таблетками.

Вадим Покровский: «Они умирают как ранние христиане: готовые сгореть на огне своей веры, лишь бы не отказываться от своих убеждений».

Из-за стигмы вокруг своего диагноза ВИЧ-положительные люди подвергаются дискриминации в самых разных проявлениях. Автор серии книг о Гарри Поттере Джоан Роулинг даже как-то призналась на встрече с читателями: ее персонаж Римус Люпин — лучший преподаватель в Хогвартсе и оборотень, вынужденный скрывать свой «стыдный» недуг, – это как раз метафора ВИЧ-инфекции в мире волшебников.

Роман Ледков: «Одни из родителей поставили чуть ли не ультиматум перед директором школы. Она меня отстояла, так как по закону я имею право работать в образовательных учреждениях. Родители эти забрали детей и ушли в другую школу. Но давление это все равно чувствовалось, косые взгляды… В конце концов, меня уволили из школы. Не напрямую, конечно».

Олег, ВИЧ-положительный: «ВИЧ-инфекция, когда она опасна? Тогда, когда о ней не знают и когда с ней ничего не делают. А так люди ведут здоровый образ жизни, рожают детей, вот, в частности, у меня родился сын без ВИЧ-инфекции».

«ВИЧ-инфицированные люди — это не изгои. Я борюсь со стигмой. Как и многие мои друзья и коллеги по „СПИД.ЦЕНТРу“»

Оксана Пушкина

ДЕПУТАТ ГОСДУМЫ, ЧЛЕН ПОПЕЧИТЕЛЬСКОГО СОВЕТА ФОНДА «СПИД.ЦЕНТР»

Несмотря на то что вакцину или «окончательное» лекарство от ВИЧ ищут одновременно в десятках лабораторий по всему миру, а на исследования выделяют миллиарды долларов, никто пока не может с уверенностью сказать, достижима ли эта цель в принципе. Однако для победы над глобальной эпидемией это необязательно: эксперты говорят, что совершенствуя нынешние препараты, ученые рано или поздно научатся подавлять вирус настолько, что пожизненная ремиссия будет гарантирована даже без приема таблеток.

Но в таких странах, как Россия, пациенты и люди вокруг них сначала должны научиться принимать болезнь, не считать ее небесной карой и не осуждать.

Источник